近況

しばらく更新をしていなかったので、今回は近況を書こうと思う。

 

双極性障害は、相も変わらずうつ状態だ。

気力が出なくって、いつも四苦八苦している。

 

そんな中でも、作業所というところに通って、軽いお仕事を始めて1年少々になる。

現在は週2日、2時間のみの作業だ。

仕事内容を書くと場所がバレそうだから、ここには書かない。

欠勤はたまに熱を出した時くらいで、だいたい無事に通えている。

 

家事は・・・相変わらずしんどい。いつもギリギリだ。

 

運動は、今は暑いこともあり散歩はしていない。

 

お薬は、いつも飲んでいるラミクタールに加え、3月下旬からビプレッソが足された。

効果はあるのだかないのだか、変化がゆるやかすぎてよくわからない。

 

近頃は毎週のように図書館に行って本を借りている。

たまに余裕があるとちょっとしたお出かけに行く(最近は行けてない)。

 

 

・・・近況といったらそのくらいかなあ。

 

日常生活を送るだけで精一杯といったところだ。

双極性障害の研究の進歩に少しだけ寄与した

双極性障害に関する研究は、まだまだ発展途上で、わかっていないことが多いという。

はやく研究が進んだらいいな、研究が進んで、良い治療を受けられたらいいな、と普段から願っている。

 

そんな私が2016年、あるホームページを目にした。

理化学研究所脳科学総合研究センター 精神疾患動態研究チーム

ここで、研究に協力してくれる双極性障害の患者とその両親を募集しているとのことだった。

ゲノム研究参加のご案内 | 理化学研究所脳科学総合研究センター 精神疾患動態研究チーム

 

 

おお!これは私がお役に立てるチャンスだ!

科学の進歩を、ただ何もしないで指をくわえて待っているより、少しでも進歩に役立つことができるなんて素晴らしい。

そう思って、私は両親を誘ってこの研究に協力してみた。

 

まず、理化学研究所脳科学総合研究センター精神疾患動態研究チームのゲノム研究担当者にメールをして、研究に協力したい旨を伝えた。

すると研究担当の方からメールの返信があって、協力に必要なことをメールで教えてもらえた。

 

そして驚いたことは、すべてのやり取りがメールと郵便と電話で済むことで、ゲノム研究といえど採血の必要もなく、どこかの場所に出かける必要すらないことだった。

 

まず1つ目のステップは、両親に協力を仰ぐことだった。

双極性障害の患者とその両親を対象にした研究なので、両親に話をして、協力してもらえないか聞いてみた。

父も母も快く引き受けてくれた。

両親の了承が得られた旨を伝え、私と両親の住所と電話番号・メールアドレスを担当の方にメールで教えた。

 

 2番目のステップは、書類と唾液採取キットが郵便(レターパック)で送られてくるので、書類を受け取って読み、必要事項の記入と同意書のサインをすることだった。

読むものはちょっと長かったが読み切れないほどのものでもなく、書くものもそれほど難しいことはなかった。

ただし病歴を記入する必要があったので、自分の病気がいつからか、などを確認する必要があった。

病歴が長くなっているので、自分のことでも案外忘れているもんだなと感じた。

 

私はこのステップで「個人情報はどのように管理されているのかな?」と思い、問い合わせてみた。個人情報は理化学研究所の安全管理室という部署で管理しているとのことだったので、その部署の人にメールで説明を受けて、納得した上で研究に協力した。

 

3番目のステップは電話面接だった。

初めに聞いたときは「電話面接って何?緊張するやつ?」と思ったが、何のことはない、電話越しで向こうの質問に答えるというものだった。

私、父、母とそれぞれに、研究担当者とお互いに都合がつく日時を相談して、研究担当者から電話をしてもらって電話面接を行った。

 

 

4番目のステップは、唾液を採取することだった。

キットの説明書に書いてあるやり方で、送られてきた唾液採取キットに唾液を入れ、キャップをする。

父は「唾液の量を入れるのがちょっと大変だった」と言っていた。

私は、唾液だけで研究ができるということに改めて感心した。

 

最後に、書類と唾液キットを郵便(レターパック)で理化学研究所に返送して完了。

返送用のレターパックは同封されているので、入れて送るだけでOKだった。

 

研究に協力したのが、このブログを書く2年くらい前のことなので、細かいところは忘れてしまっているのですが、大まかには以上に書いたようなことだった。

 

ちなみに、ゲノムの研究に協力したからといって、自分自身の個人的な何かがわかることはない。

費用もかからないが謝礼もない。

ただ「研究が進む」その一点である。

 

しかし将来研究が進んでくれれば、それによって進んだ治療を受けることができるかもしれないし、あるいは未来の患者が救われるかもしれない。

そんな進歩に微力ながらも寄与できることに意義を感じた。

 

☆2018年現在も、この募集は続けられています。

加藤忠史 on Twitter: "今年も引き続き、双極性障害の原因を解明し、診断法・治療法を開発するためのゲノム研究に、双極性障害の方とそのご両親の3人でご参加下さる方を募集しています。遠方でも簡単にご参加できます。詳しくはこちらをご覧下さい。ご協力お願いします! https://t.co/MtQ6dUoiRs"

 

2018.3.27 加筆修正しました。

2018.8.6 わずかな修正をしました。

低血圧はつらいよ

私は低血圧だ。

最高血圧が上88mmHgとか、よくある。

 

困るのが朝起きにくいことと、急に立ち上がると立ちくらみがすることだ。

しばらく座っていた体勢から気合いを入れて「よし!休憩終わり!気合いを入れて取り組むぞ!」と立ち上がると、頭がフラフラして倒れそうになる。非常に出鼻をくじかれる。

 

お医者さんからは「低血圧なので、もう少し太ってください。1~2kgでいいです」と言われてしまった。標準体重なのにな。

 

軽い運動を長く続けたところ85未満に下がることはなくなったので、成果はあったのかもしれない。

 

それでも朝はつらい。

よく「朝は太陽の光を浴びましょう」と一般に言われるしそれは正しいのだけれど、雨戸まで辿り着く元気が無いときが困る。

 

終わりのない日常は続く。

現代の常識は、未来の非常識!?

価値観は時代とともに変化していく。

現在一般的で常識的な価値観が、未来の世界ではとんでもない非常識になるのではないかと不安に思っている。

 

例えば、昔は「男は外で働き、女は家庭を守る」という時代で、それは当時における合理性をもっていたのだろう。

しかし、今の時代に「男は仕事、女は家庭」なんて言ったらただのひどい差別主義者だ。

他にも、昔は「心の病気の原因は幼児期の母子関係」という説が言われていたが、今では「心の病気の原因は脳内の物質のアンバランス」といわれる。

昔に当たり前とか正しいとされていたことが、現在はとんでもない誤り、という変化が起きたりしている。

 

私は今のところ時代の変化の恩恵を受けている立場だが、未来はどうなるかわからないと思うと、怖くもある。

 

例えば「弱者は社会全体で支えていきましょう」という時代だが、未来の世界ではそれがすっかり変わってしまう時代が来てもおかしくないくらいに世の中の変化はわけがわからない。

 

不安だ。

図書館に行けるようになった

ネットで読みたい本を見つけて、図書館で借りて読むことが増えた。

今の自分にとっては、何気ない変化だ。

しかし、数年前を振り返ると、図書館に行くほどの元気なんてとても無い、という時期も長かった。

それを考えると、自分は少しずつ進歩していることに気づく。

何の成果が得られるかわからないまま散歩を続けていた時期も、無駄ではなかったことに気づく。

本を読んで得られるものは、結構たくさんあることを知った。

人生は少しずつ好転しているのかな?

サプリメントをやめたら机が片付いた

今日の片付け。

 

私の机には、棚が狭くて入りきらない化粧品が出ていた。

 

サプリメントを辞めて、サプリメントが収納されていたスペースに、普段使わない薬を移して、その薬があったスペースを空けて化粧品を収納したところ…

 

机の上がキレイになった!

今日の進歩。